Clearness Communication Care 한국희귀약품센터와 건강하고 행복한 삶을 누리세요.



조회 게시물
희망주머니
질환체험수기 게시물 상세조회
등록자명 000
등록일자 2014.07.24
저는 산이와 호야 아빠입니다.
군대를 제대하고 안산에서 회사생활을 20년 넘게 하고 지금은 퇴직해서 하루하루를 열심히 살려고
노력하고 있습니다.
19년전에 제가 산이 엄마를 만나고 산이와 호야를 두면서 얼마나 행복했는지 모릅니다. 제 아이들이
희귀질환을 안고 태어났다는 것을 지금도 믿기지가 않습니다.
첫째 산이는 어려서부터 아무 이상없이 잘 자랐고, 둘째 오햐는 어려서부터 말문이 안트여 대학병원에서
진단을 받아 보았는데, 정신지체 정도로 가볍게 알았고, 안산복지관에서 언어치료 정도만 하고 있었는데,
호야가 초등학교 3학년 때쯤 잘 걷지도 못하고 앞을 못보는 것을 안 우리는 아주대병원에서
부신백질이영양증 희귀질환이라는 병명을 판정받았습니다.
저희 부부는 너무나 큰 충격을 받아 그 당시에는 어찌 할바를 몰랐습니다. 그리고 호야 형인 산이도
희귀질환으로 판명되었을 때는 앞이 깜깜하고 세상이 너무 원망스러워 눈물 밖에는 나지 않았습니다.
원래 산이가 먼저 진행이 되었는데 동생이 먼저 쓰러져 누우면서 2년간 고생하다가 결국 하늘나라로
보냈습니다.
그러나 산이는 아직 진행이 덜 되어서 부신백질 모임 회장님의 도움으로 초등학교 6학년 때부터 로렌조
오일과 근육이완제를 복용하면서 서울대 병원을 오가며 치료를 잘 받아
산이는 이제 어엿한 고등학생이 되었고,
부신백질이영양증 모임을 주관하고 계시는 배순태 회장님 덕분에
매년 생명보험 공헌재단과 각 사회계층에서 후원을 받은
로렌조 오일로 근근히 생활하고 있습니다.

로렌조 오일은 한병에 20만원 정도가 되는데 우리집 사정으로는
너무 힘들고 산이가 한병 먹는 날짜는 5일 밖에 안됩니다.
회장님께서 나라에 오일을 의료비 쪽으로 넣어 지원하게 해달라고
계속 진정서를 넣는데도 나라에서는 오일을 식품으로 분류해서
저희들은 경제적으로 너무 막막하고 어떻게 살아나가야 될지 모르겠습니다.
로렌조 오일은 산이의 목숨과도 같은 약입니다.
이게 어찌 식품으로 판명되어 이 병을 앓고 많은 환우들이
힘들게 살아야 한다면 너무 불행하지 않겠습니까?
나라에서도 빨리 오일을 의료비로 책정해주시면 너무 감사하겠습니다.
사람은 도움을 많이 받으면 다시 다른 사람에게 베푸는 것이
사람의 도리라고 생각합니다. 저도 열심히 살아서 다른 불쌍한
사람들을 베풀 수 있는 사람이 되도록 노력하겠습니다.
지금까지 제 아들 산이에게 도움을 주신 모든 분들에게
진심으로 감사드리며 산이가 아무쪼록 건강하게 살 수 있도록
저희 부부는 노력할 것이며 회장님 이하 이 병을 앓고 계시는
모든 분들 건강하시길
진심으로 빌고 또 빌어봅니다. 감사합니다
0 개의 댓글
로딩중입니다.
:
:
더보기
로딩중입니다. 로딩중입니다.

본 페이지에 대한 문의사항은 아래로 연락주시기 바랍니다.

  • 부서 : 기획경영본부
  • 담당자 : 김승진
  • 전화 : (02)508-7316~8
  • 이 페이지에서 제공하는 정보에 만족하셨습니까?
    확인