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뮤코다당증
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등록자명 이00
등록일자 2014.01.24
치료제가 없는 질병.상상이 가시나요?
희귀질환, 좌절... 이런단어는 남들에게만 해당되는 우리 가족과는 정형상관없는 그런 단어들 인줄만 알았습니다.

우리 아이가 뮤코다당증이란 진단을 받고 나서
너무나 마음이 아팠던 것은 치료제가 없기 떄문이었습니다.
진행형으로 신체의 모든 기능이 떨어져
10세를 넘기기 힘들다는 것 이었고 더 힘들었던 점은
언니네 아들이 같은 병으로 사망 했기에
하루에도 몇 번씩 이건 꿈이겠지 하며
1년 동안 눈물로 하루하루를 보냈습니다.
하늘이 무너져 내리는 아픔을 이겨낼 수가 없었습니다.
하지만 이것은 현실이었고 내가 감당해야만 하는 일이었습니다.

현재 00의 지능은 1세 정도로
혼자서는 아무것도 할 수 없는 상태로
언어 소통도 불가능 하고 대 소변을 가리지 못해
항상 기저귀를 찾용해야 하며
혼자서는 안지도 서지도 못하며 걸음도 제대로 걷지 못합니다.
00을 보고 있노라면 순간 순간 흐르는 눈물을 주체 할 수가 없습니다.

그렇지만 00을 통해서 참 많은 것을을 깨달았고
또 늘 감사하는 마음 속에서 더 많은
감사할 일들이 생기는 것을 경험하였습니다.
예전에는 풍족해도 감사할 줄 몰랐고
도움을 받아도 표현을 할 줄 몰랐고
마음과 몸이 아픈 사람들을 품지 못했습니다.
우리 00이 여러 사람의 사랑과 도움의 손길을 받았듯이
나도 힘들고 지친 사람들을 도와주고 베푸는 삶을 가져야 할 것 같습니다.

작년에 이어 올해도 유동식 식이인 메디푸드를
후원해 주셔서 너무 감사하다는 말과 함께
후원해 주시는 손길 마다 축복과 행목이 가득 하시길 바랍니다.
귀 센터의 모든 직원 분들이 늘 건강 하시고
베풀어 주신 은혜 가운데 00을 제 곁에
오래오래 함께 할 수 있도록 잘 키우겠습니다.

감사하고 또 감사드립니다.
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