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레트증후군
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등록자명 윤00
등록일자 2014.01.23
“여보세요? 00이 어머니시죠?” “네, 누구세요?” “아~예 저희 딸이 14개월인데요, 뭐 좀 몇 가지 물어 보려구요 00이랑 조금 비슷한 것 같아서요.” “네, 어떤걸 알고 싶으신 데요? 아이의 상태가 어떤가요?” “지금은 여러 가지 검사를 의뢰한 상태이구요, 물리치료를 받고 있는데 레트 증후군의 증상과 비슷한 것이 많이 보여서요.” 이렇게 00이 엄마와의 통화가 한참동안 계속되었다. 어느덧 00이가 레트 증후군이라고 진단받은지 2년이 조금 넘었다. 처음에 00이가 조금씩 발달이 늦어지고 하던 것들을 하나둘씩 못하게 되는 것을 보고 이병원 저병원을 옮겨 다니며 검사하던 때가 엊그제 같은데 내가 누군가에게 레트라는 병에 대해서 알려 줄 수 있고 치료기관을 소개해주는 정도가 되었다니 새삼스럽고 세월의 흐름에 슬퍼지기도 했다. 00이 엄마에게도 말했지만 레트증후군의 특성상 병의 진행초기에는 의사도 잘 모르는 것 같다. 백과 사전에 나온 레트증후군은 ‘여자아이에게만 발병하는 원인이 밝혀지지 않은 퇴행성 신경질환 생후 1세 무렵까지는 정상적으로 발달하다가 언어의 퇴행이 심해지면서 점차 소두증이 된다. 초기 증상으로 보행실조가 뚜렷해지고 손에 미세한 떨림이 나타나고 호흡이 불규칙해지며 한숨을 쉬는 모양이 자주 나타난다. 2~3세에는 레트증후군의 특징적인 증상인 양손을 비비며 손을 씻는 듯한 현상이 나타난다. 5세 무렵에는 겉으로는 정상적으로 보이지만 서거나 말하거나 손을 이용할 수 없다. 자폐증적인 행동과 경련을 일으키기도 하지만 그 이후에는 질병의 진행이 멈춘다. 이 증후군은 거의 유전되지 않으며, 유전되더라도 병이 발생하지 않기도 한다. 원인은 아직 밝혀지지 않았으나 X염색체 우성의 방식으로 유전되어 남아는 태아기에 사망하는 것으로 추정하고 있다. 사춘기나 20대에는 사망한다. 심장의 부정맥으로 갑작스럽게 사망하기도 한다. 치료는 경련을 일으켰을 때에 는 항간질제를 사용한다.’ 사전상의 레트증후군은 이렇게 몇 줄 안되게 간단하지만 정상발달을 하던 아이가 퇴행하는 과정을 지켜보면 가슴이 무너진다. 병명을 알아내기까지의 시간과 가족들의 고통은 이루 말할 수가 없고 또 진단 받은 후의 충격 또한 너무 크다. 00이가 처음 진단 받은 때를 생각하면 아직도 심장이 벌렁거린다. 병명도 모른 채 1년여의 시간을 이 병원 저 병원을 다니며 얻은 건 상처 뿐 이였다. 위에 사전에도 있듯이 자폐가 조금 의심이 되어 정신과를 찾았을 때 엄마가 예민해서 그렇다. 엄마가 정신과 치료를 받자 등 나를 의심하는 의사들도 많았다. 지금 생각하면 참 어처구니없지만 그 당시만 해도 잘 알려지지 않은 병이라 그런 걸 누구 탓을 하겠는가... 00이가 레트증후군 진단을 받고 2년 넘게 지난 지금 00인 할 수 있었던 모든 것은 다 퇴행이 되고 엄마라고 부르던 목소리마저도 일고 남은 건 오직 웃음뿐이다. 그래서 우리는 우리 아이들을 레트 천사라고 부른다. 겉보기에는 너무도 예쁘게 생겼고 정상적인 아이들과 똑같아 보이지만 언어장애, 지체장애, 정신지체까지 갖고 있는 중증 장애인이다. 하지만 지금은 그래도 많은 분들이 노력하신 덕에 희귀난치성 질환으로 등록도 되어 의료비 경감되고 레트증후군에 관심을 가져주시는 분들도 많이 생겼다. 레트증후군은 치료약과 방법이 없다고 한다. 하지만 모든 레트 환우 부모님들은 끝까지 포기하지 않으시고 물리치료, 작업치료, 언어치료, 음악치료, 심리안정, 수치료등.. 가능한한 아이에게 도움이 될만한 치료들은 모두 하고 계시고 아이들의 모든 기능들이 다시 정상으로 돌아오길 바라며 치료를 하고 계신다. 레트 증후군을 알리려고 많이 노력하신 선배 부모님들처럼 나도 새로운 레트 가족이 되시는 분들게 도움이 될 수 있는 디딤돌이 되고 싶고 우리 후연이가 살아있는 동안 조금 더 나은 생활을 할 수 있고 많은 것을 접할 수 있게 도와 줄 것이다. 더 큰 바람은 이런 희귀 난치성 질환을 앓는 사람들이 없어졌음 좋겠고 그것이 힘들다면 하루빨리 치료제가 개발되어 병으로부터 자유로워지는 것 이다. 00이는 올해 들어 벌써 2번째 입원중이다. 갈수록 몸이 약해져 가는 아이를 보면 슬퍼지지만 마냥 슬퍼할 수만 은 없다. 내가 힘을 애냐 00이를 조금 더 잘 돌볼 수 있기 때문이다. 그리고 00이보다 더 안 좋은, 사경을 헤매고 콧줄로 음식을 먹으며 웃음조차도 없는 아이들이 병원에는 너무 많기 때문에 그나마 00이는 좋은 펴이라고 감사하며 더 나빠지지 않기를 바라고 힘을 낸다. 대로는 너무 힘들어 아무것도 할 수 없을 것 같고 그럴때는 나만 가장 큰 짐을 들은 것 같다, 왜 하필 나일까? 라는 생각에 사로잡혀 모든 것이 싫고 살아 있다는 게 싫어질 때도 있다. 하지만 신은 인간에게 견딜 수 있을 만큼의 고통을 준다고 한다. 지금 내가 숨을 쉬고 있다는 것이 그 증거이다. 지금을 즐기며 슬기롭게 이 상황을 극복하자. 나는 지금 내가 겪고깄는 것들을 잘 견디고 있으니까. 모든 환우와 환우 가족들도 힘내세요 화이팅!!!!!
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